記者張文熹/彰化報導
染色體微小片段缺失,造成女童眼球外飄、震顫,幾乎是用雙手及聽覺去探索取物,經彰基眼科部「視覺復能中心」診斷、治療,眼球已可追焦、配合手部精細動作取物。彰基醫學中心眼科部暨「視覺復能計畫」主持人陳彥廷醫師表示,發展遲緩兒童視力需要個別化辨認、治療與輔導,彰基不僅提供完整跨科整合協助,體系醫院也分布彰化、雲林、南投地區,提升就醫便利性,讓家屬免於奔波勞碌。
17個月大的璿璿,一出生就發現染色體微小片段缺失,襁褓時期在加護病房接受很長時間的治療才出院且出院後又發現有腹股溝疝氣需要開刀的問題;璿媽和璿爸最初雖然不能接受這個事實,但看著常露出可愛微笑的女兒,便決定要全心陪伴她成長。
璿璿經彰基兒童醫院「兒童發展中心」評估,發現有粗大動作發展遲緩、肌肉無力、心臟肺動脈瓣狹窄及疑似聽力障礙等症狀,由兒童心臟科及彰基耳鼻喉暨頭頸部、復健醫學部收治,同時接受兒童物理、職能治療,一週中除了週末以外,幾乎天天都要跑醫院;璿璿快一歲時,家人發現璿璿眼睛震顫、眼球時常外飄,放在眼前的物品,幾乎是用雙手探索及聽覺來確認位置才能拿取,也因此由復健醫學部轉介到「視覺復能中心」接受診治。
彰基復健醫學部主任廖淑芬醫師表示,兒童發展遲緩包括四大領域:動作、語言、認知及社會情緒,另外還包括聽力和視力;至於聽力障礙方面,由於目前台灣兒童一出生就會進行聽力篩檢,所以在非常的早期就會發現小朋友有聽力問題,但是視力的部分,會局限於有些小朋友,尤其是發展遲緩兒童,沒有辦法配合做視力檢查或是去比視力表,因此常常會被延遲診斷,等到發現時可能都已經5、6歲,甚至上了國小。
廖淑芬醫師指出,針對無法配合常規眼科評估的發展遲緩兒童,如果可以提早確定他們整個視覺和視力發展情況,對於未來療育會有很大幫助。衛福部「視覺復能計畫」主要是針對無法配合常規眼科評估的發展遲緩、自閉症或是腦性麻痺的兒童,因為他們沒有辦法配合做常規的視覺檢查,「視覺復能計畫」的目的,就是希望可以對這一群特殊兒童,以精準的視力評估為基準,然後再以此發展出針對每一位小朋友的「視覺復能訓練療程」,我們希望未來這個視覺復能的訓練療程,可以讓彰基體系醫院或其他復健醫療院所的治療師繼續執行,給予這一群特殊兒童持續的且更有效的視覺復能復健訓練。
陳彥廷醫師表示,彰化基督教醫院為彰化、雲林、南投、嘉義唯一的醫學中心,為照顧身心障礙及發展遲緩兒童在視覺方面就醫的特殊需求,參與衛生福利部「特殊兒童及青少年視覺復能計畫」,整合眼科部、兒科部、復健醫學部等專業醫療團隊跨職類合作,於眼科部設立「特殊兒童及青少年視覺復能特別門診」,提供一站式的便捷服務。目前已經收治數十位個案,中重度個案佔有五成以上,每位個案經過診斷收治與治療,都有程度不一的發展與進步,歡迎大家來參加。
收治璿璿的彰基眼科部主治醫師黃雅琪指出,1歲大的璿璿在初診時,眼睛表現有明顯的眼球震顫及外斜視,隨著門診的回診追蹤,眼球震顫有逐步地減緩,主要是外斜視和趨光的問題,目前治療以「視覺復能」治療為主,隨著她的發展,希望之後可以接受斜視的矯正手術。
璿璿經一個多月的治療與復健後,視力有著明顯的進步,從原本用雙手探索取物的狀況,到眼睛可以對焦在物品上、以手指精細動作取物;眼神也非常明顯的從兩隻眼睛輪流視物,到可以雙眼一起對焦視物。職能治療師廖涓佑說:「璿璿真的進步很多,可見不只是她自己努力的嘗試,媽媽在家也非常認真的幫她復健!」
璿媽印象最深刻的就是治療師在板子上插了許多相同顏色的積木栓子,只穿插一個不同顏色的積木栓子,沒想到璿璿竟然可以把所有相同顏色栓子取下,留不同顏色的栓子。璿媽說:「雖然看起來不是很難的動作,但我完全沒想到她竟然可以做到!」儘管每天都需要跑醫院,但在家人朋友的全力支持及醫護的用心陪伴下,璿媽每週都有看到女兒的進步,真得非常感動、也覺得未來很有希望。
璿媽呼籲所有家有特殊兒童的家庭不要放棄希望,讓專業醫護人員協助孩子,一定能看見他們的進步與發展;她感謝彰基醫學中心有這麼多不同專科的醫護人員、治療師共同照護璿璿,讓特殊兒童的家庭不孤單。